Życie w niepewności

  • 26.03.2017, 11:57 (aktualizacja 26.03.2017 18:30)
  • Sabina Tworek, Monika Garbowska
Życie w niepewności fot. Monika Garbowska
Ewelina i Marcin Świdurscy z Sanoka zmagają się z ciężką chorobą swojego dziecka. Wiadomość o poważnej wadzie serca u chłopca spadła na nich jak grom z jasnego nieba.

Julek przyszedł na świat 8 grudnia 2016 roku. Ważył cztery kilogramy. W czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że z jego zdrowiem będzie coś nie w porządku. Dopiero badania kontrolne po porodzie wykazały niepokojące szmery serca. Chłopiec przez całą noc był monitorowany.

- To była najgorsza chwila w moim życiu – wspomina pani Ewelina. – Dla nas to był ogromny szok. Inne matki wychodziły do domu po porodzie, a ja wyszłam na drugi dzień sama. Synek urodził się w Lesku, gdzie niestety nie dysponowano odpowiednim sprzętem medycznym. Z tego też powodu został przewieziony specjalistyczną karetką do Wojewódzkiego Szpitala Klinicznego w Rzeszowie. Tam przebywał 3 dni na oddziale noworodków. Po badaniu okazało się, że wada serca jest poważna i złożona. Lekarze stwierdzili niedorozwój lewej komory (HLHS). Stąd synek trafił do Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Operację ratującą jego życie przeprowadzono 20 grudnia.

Od tego czasu rodzice żyją w ciągłej niepewności i obawie o zdrowie syna. Mają świadomość, że w niedalekiej przyszłości konieczny będzie kolejny zabieg. Chłopiec jest obecnie pod stałą opieką lekarską.

- Wszystko zależy od tego, czy lewa komora będzie rozwijać się razem z dzieckiem – tłumaczy matka. - Teraz Julek funkcjonuje tylko dzięki prawej komorze. Czekamy na termin wizyty kontrolnej, ponieważ poprzedni przepadł nam z powodu zapalenia płuc, które rozwinęło się o Julka. Mieliśmy wyznaczony termin na 9 marca. W trakcie choroby dziecku podawano sterydy, w związku z czym istniało duże zagrożenie jego życia. Miał być tydzień w szpitalu, ale pierwszy antybiotyk był nietrafiony, więc podano mu drugi. Przez trzy tygodnie brał inhalacje. Na szczęście wszystko zakończyło się dobrze.

Pani Ewelina dodaje, że z reguły drugą operację robi się, jak dziecko ma pół roku, a trzecią w wieku 2-3 lat.
- Na chwilę obecną leczenie prowadzone jest na miejscu, jednak obawiamy się, czy nie będzie konieczności wyjazdu aż do Niemiec. Wtedy koszty leczenia musielibyśmy pokryć w całości – ubolewa kobieta.

Póki co leczenie chłopca w Polsce jest refundowane, ale drogie leki, już nie. Także dojazdy na rehabilitację pochłaniają znaczne kwoty, na które Świdurskich po prostu nie stać. Obydwoje nie pracują. Rodzina nie może liczyć na pomoc bliskich. Jedna babcia chłopca nie żyje, a druga jest ciężko chora. Świdurscy żyją w bardzo trudnych warunkach. Dom jest stary, ale zadbany, Nie ma w nim bieżącej wody ani ogrzewania. Na utrzymaniu małżeństwo ma jeszcze dwoje dzieci: 11-letniego Kacpra i 6-letnią Laurę.

- Mieszkamy tutaj od 6 lat – mówi kobieta. - Przyzwyczailiśmy się do warunków, choć nie ukrywamy, że liczymy na przydział lokalu komunalnego.

- Składaliśmy pismo w tej sprawie do burmistrza Sanoka, jeszcze zanim pojawił się na świecie Julek – dodaje pan Marcin. – Nawet jeśli będziemy zajmować odległe miejsce na liście, to burmistrz ma ostateczne zdanie co do przyznania lokalu. On jest współczujący, więc nie tracimy nadziei, że uśmiechnie się do nas los.

Rodzice Julka mimo trudnej sytuacji materialnej starają się, aby życie ich synka nie odbiegało od normy, a jego dzieciństwo było szczęśliwe. Stosują się do zaleceń lekarskich, dbają o to, by stan jego zdrowia nie uległ pogorszeniu.

- Codziennie mierzymy mu saturację, regularnie podajemy leki, monitorujemy oddech – mówi ojciec. - Julek ma wadę siniczą. Do końca życia musi być pod stałą opieką kardiologa. Będzie musiał zaakceptować w przyszłości fakt, że nawet najmniejszy wysiłek fizyczny sprawi mu trudność, a w dorosłym życiu praca fizyczna odpada.

Państwo Świdurscy zwrócili się o pomoc do dwóch fundacji.

- Jesteśmy zapisani w sanockiej "Fundacji Czas Nadziei" oraz warszawskiej "Serce dziecka" - mówią. – Liczymy nawet na najmniejszy gest, ponieważ jest nam naprawdę ciężko. Całość pieniędzy pochodzących ze zbiórki przeznaczmy na leczenie synka. Na wszystko wystawiane są faktury – zapewniają rodzice Julka.

Małżeństwo jest w stałym kontakcie z innymi rodzicami, których dzieci również zmagają się z tego typu wadą serca. Wymieniają swoje spostrzeżenia na portalu społecznościowym i wzajemnie się wspierają w trudnych chwilach.

- Trzeba wierzyć, że wszystko ułoży się dobrze, że Julek nie będzie łapał poważniejszych infekcji, a stan jego zdrowia będzie stabilny – dodaje ze łzami w oczach matka.

HLHS - zespół hipoplazji lewego serca jest wrodzoną wadą, której istota polega na niewykształceniu prawidłowo lewej komory serca. 

Rozwój dziecka w okresie płodowym jest możliwy i prawidłowy dzięki temu, że krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew dostarczana jest dziecku z organizmu matki. Układ ten działa dzięki przewodowi tętniczemu Botalla, który łączy bezpośrednio tętnicę płucną z aortą. Niestety bez podjęcia szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta okazuje się śmiertelną. Już w kilka dni po narodzinach dochodzi do śmierci dziecka, co jest spowodowane samoistnym zamknięciem się przewodu Botalla oraz niemożnością dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu.

Nr subkonta, na które można wpłacać pieniądze:
41 8642 1184 2018 0037 4228 0018
100% środków zebranych na to konto przeznaczonych będzie na leczenie Julka

Sabina Tworek, Monika Garbowska
Podziel się:
Oceń:
 

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.


Pozostałe