Choroba to nie stygmat. Dołącz do nas i żyj normalnie

  • 28.11.2018, 10:01 (aktualizacja 28.11.2018 10:47)
  • Martyna Sokołowska
Podziel się:
Oceń:
Choroba to nie stygmat. Dołącz do nas i żyj normalnie Martyna Sokołowska Ewa i Krzysztof wspólnie działają w sanockim kole Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. - Chcemy pomagać osobom chorym i ich rodzinom, bo wiemy, z czym się zmagają i możemy ich w tym wesprzeć - mówią.
Szok, strach i niepewność - to uczucia, jakie najczęściej towarzyszą osobom, które usłyszały, że chorują na stwardnienie rozsiane. Mimo, że o chorobie mówi się dosyć sporo, ciągle mało o niej wiemy. Wiedzy i wsparcia brakuje przede wszystkim chorym i ich bliskim.

W odpowiedzi na te potrzeby powstało Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Najpierw w Warszawie, z czasem także w innych miastach. Od kilku lat działa także w Sanoku. W ostatnim czasie po pewnych zawirowaniach wznowiło działalność.

- Zależy nam na tym, aby dotrzeć do jak największej liczby chorych ludzi, w większości są to osoby na wózkach, odcięte od świata, które nie wiedzą jak sobie radzić, często wpadają w depresje, a my jesteśmy po to, aby pokazać im, że można z chorobą żyć inaczej - wyjaśnia Ewa Kawałko, która działa w sanockim kole Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

 Spotkania odbywają się w umówionym terminie w Sali Edukacyjnej Szpitalnego Oddziału Ratunkowego przy ulicy 800-lecia w Sanoku.

- Główną ideą naszych działań jest wymiana doświadczeń. Spotkania są otwarte dla wszystkich chorych i ich bliskich niezależnie od wieku - mówi Krzysztof Kawałko, szef sanockiego koła PTSR. - Oferujemy pomoc i wsparcie nie tylko chorym, ale także ich rodzinom i bliskim. Przede wszystkim udzielamy informacji na temat samej choroby, ponieważ wielu ludzi nie ma pojęcia, na czym ona polega. Informujemy o najnowszych sposobach leczenia i rehabilitacji. Pomagamy także przy załatwieniu formalności na uzyskanie dotacji z NFZ-u czy PEFRON-u przy zakupie elektrycznych wózków inwalidzkich - dodaje.

W planie są też m.in. spotkania i wyjazdy integracyjne oraz szkolenia.

- Równie ważne jest wsparcie psychiczne i emocjonalne. Choroba to ciągle w naszej kulturze stygmat, ludzie się jej wstydzą. Chcemy to zmienić, wyciągnąć ich z domu i pokazać, że życie z chorobą też może być fajne - wyjaśnia Ewa.

Wprawdzie stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć, ale wcześnie zdiagnozowaną i odpowiednio leczoną chorobę można spowolnić, a nawet zatrzymać. Leczy się ją farmakologicznie oraz rehabilitacją.

Krzysztof Kawałko na stwardnienie rozsiane choruje od 2001 roku. To wtedy pojawiły się pierwsze objawy - drętwienie połowy ciała i zaburzenia równowagi. Zgłosił się do lekarza, ale został błędnie zdiagnozowany. W nieświadomości choroby żył kolejnych sześć lat. Dopiero w 2007 roku został poprawnie zdiagnozowany.

- Byłem w szoku - wspomina. - Nazwa wprawdzie obiła mi się wcześniej o uszy, ale nie miałem pojęcia, z czym wiąże się ta choroba. Nikt w Sanoku nie był w stanie mi pomóc. Lekarze dali mi wszystkie możliwe dokumenty i powiedzieli, abym jechał w Polskę szukać ratunku - wspomina.

Przeżył krótkie załamanie, ale dzięki wsparciu bliskich osób szybko się pozbierał. Postanowił walczyć. Zaczął na własną rękę szukać informacji o chorobie. Jeździł po ośrodkach, konsultował z lekarzami. W końcu trafił na ośrodek w Rzeszowie.

- Placówka na światowym poziomie, gdzie pacjent ma dostęp do najnowszych leków, terapii i rehabilitacji - opowiada Krzysztof.

Od 11 lat leczy się i rehabilituje. Choć nieraz jest ciężko, Krzysiek nauczył się żyć z SM. Teraz swoją wiedzę i doświadczenie chce wykorzystać pomagając innym.

- Znam problemy chorych osób, mogę udzielić im informacji i wsparcia - mówi.

Zaznacza, że bardzo ważne jest, aby nie rezygnować z normalnego życia.

- Przez cały czas jestem aktywny zawodowo. Sporo pracuję, jestem mężem, wychowujemy niepełnosprawnego syna. Staram się żyć normalnie, nie mam czasu zastanawiać się, co choroba już mi zabrała i co jeszcze mi odbierze. Bardzo ważne jest też wsparcie bliskich osób. Ich zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość - wylicza.

- Nie każdy ma takie szczęście, aby mieć wokół siebie bliskich i właśnie m. in. swoim działaniem chcemy wypełnić tę lukę. Chcemy edukować, informować i zapewniać wszelkie możliwe wsparcie - podsumowuje nasz rozmówca.

Osoby, które są zainteresowane działalnością stowarzyszenia, bądź chciałyby skorzystać z porad dotyczących choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, sposobów i metod leczenia oraz rehabilitacji, proszone są o kontakt pod numerem telefonu 601 192 522 lub adresem email: [email protected]

Najbliższe spotkanie odbędzie się 12 grudnia o godzinie 17. Jest bezpłatne i otwarte dla wszystkich chętnych.

Martyna Sokołowska

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu korsosanockie.pl. Agencja Wydawniczo Reklamowa Korso Spółka z o.o. z siedzibą w Mielcu, ul. Biernackiego 1/4, 39-300 Mielec jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Pozostałe

jakiś kod
optAd360 AI Engine -please insert this code on EVERY PAGE at the top of thesection- ---------------------------------------------------------------